Celestina Marques Gonçalves. Síndrome de tracção medular. Síndrome de Arnold Chiari I. Escoliose idiopática. Discopatía múltiple.

Published by ICSEB at 10 Outubro, 2013

Data da intervenção: Julio 2011

Sou Celestina Marques Gonçalves – moro no Brasil – Porto Alegre/RS.

Hoje sou uma pessoa muito feliz, com alegria de viver. Fique em sofrimento por muitos anos com dores violentas na cabeça/nuca e com um diagnóstico de enxaqueca, de problema de coluna cervical. Em novembro de 2006 fui pra China fazer estágio em MTC-acupuntura e fiquei bem doente, com muita dor – sem condições de estudar e fazer estágio. A dor foi bloqueada com acupuntura e quando voltei para o Brasil tive outra crise – após 30 dias da crise na China. Atribui estas duas crises ao estresse de viagem. Muitas horas de vôo.

A partir daí comecei a ter crises mais frequentes – a cada 3 meses (mais ou menos). Era levada para atendimento em emergências, medicada e dai ficava mais uns 3 meses, outra e outra crise. Cada vez mais forte. Descobri um remédio que colocado embaixo da língua, em minutos a dor passava.

Em 2009 comecei a ter dores de cabeça quase que diariamente. Recebia massagem e acupuntura que aliviavam os sintomas, tiravam da crise. Logo comecei a ter sintomas diferente mas que em nenhum momento associei as crises de dor na cabeça.

Em 2010 comecei a ter disfonia e até afonia. Sou terapeuta e acupunturista e ministro aulas nos cursos de formação profissional – muitas vezes ministrando as aulas começava a ter alterações na voz, as vezes também ficava sem voz. rapidamente fui procurar um especialista que não encontrando nenhum motivo para os sintomas me encaminhou para outros especialistas para investigação. Nada foi encontrado que justificasse os problemas de voz. No mesmo ano e de forma bastante acelerada outros sintomas foram aparecendo – crises violentas de dores latejante na nuca, pressão na cabeça, visão turva.

Os dias se passavam e cada dia as crises de dor pioravam ao ponto de não dormir mais. Passava as noites me esticando, alongando, com a sensação de que esta vestida num “tip-top” curto. Comecei a procurar um jeito de dormir que pudesse ter um alívio – encontrei isso dormindo com a cabeça meio pendurada na borda da cama – diminuía a pressão que eu sentia dentro da cabeça.

No transcorrer das semanas eu sentia claramente que os sintomas se agravavam. Comecei a ter apnéia noturna – dormia sentada. Tinha falta de ar muitas  vezes durante o dia. Logo comecei a ter sintomas de alteração cardíaca. Passei assim alguns meses indo em tudo que era especialidade médica. Fiz consulta com 8 médicos de 5 especialidades médica diferentes e nada era encontrado nos muitos exames que fiz. Até aqui o que eu sabia é que tinha um problema de coluna cervical e que não era recomendada a cirurgia.

No exame em que o médico se baseou para esta informação já constava lá – sindrome de arnold chiari (só vi isso 10 anos depois). Um dia, num sonho uma voz disse que eu fizesse uma ressonância magnética do cérebro. Era uma segunda-feira. Levantei, nesta época já me arrastando e telefonei para um neurologista – o primeiro dos 7 que consultei. Pedi a ele a requisição da ressonância – ele me examinou, disse que não havia necessidade e que estava tudo bem comigo. Insisti que me fornecesse a requisição de uma RMC. No dia seguinte já estava fazendo a ressonância e na mesma semana retornei no neurologista com o diagnóstico de Sindrome de Arnold Chiari 1. Fui encaminhada para outro neuro, para outro, outro e outro. Foram 7 e desses apenas um tinha feito uma cirurgia que chamam de craniectomía. Ele me explicou como era feito e dos riscos. Decidi não fazer a cirurgia – risco por risco escolhi o risco de morte súbita pela doença.

Na semana seguinte a esta de exames e consultas meu filho estava se mudando para o Canadá onde foi morar por um ano para estudar. Decidi não contar nada pra ninguém até que ele voltasse. Logo acabei contando para meu marido.

Em poucos dias a doença foi ficando tão mais grave que eu comecei a perder os movimentos das pernas e o controle dos esfíncteres. Nas crises não conseguia fazer meu trabalho, caminhar, dirigir… Dava 5 passos e ficava com falta de ar e cansaço de modo que precisava me deitar. Não tinha mais como dizer que tudo aquilo era problemas de coluna. Minha filha muito desconfiada com o que estava acontecendo – eu evitava de todas as formas encontrá-la pessoalmente, resolveu investigar o que estava acontecendo comigo e na pressão acabamos contando que eu estava com uma doença genética, pouco conhecida e que a única forma apresentada pelos neurologistas era uma cirurgia de alto risco. Minha filha ficou desesperada e não acreditando naquela situação foi para internet investigar, atrás de alguma saída para uma situação “tão horrível”, de dor, sofrimento,….

Três dias depois ela volta na minha casa com as informações gravadas no computador – investigou, fez contatos com outras pessoas portadoras da síndrome, contato com comunidade/grupos, pacientes operados pelo Dr. Royo na clínica de Barcelona-Espanha. Esperança renovada. Uma luz. Recebemos os procedimentos de avaliação, exames a serem encaminhados para Dr. Royo.

Nossa! Que estresse!!!! Recebemos a informação de que eu podia fazer a cirurgia – sinceramente todos ficamos até desconfiados porque o que era dito pelo Dr. Royo parecia irreal, diante de tanta falta de informação e respeito pelos neurologistas no Brasil-Porto Alegre para comigo.  Comecei a renovar a minha esperança em voltar a andar, respirar direito, dormir, falar, controlar os esfíncteres,…. Foi uma fase muito importante. Recebi a ajuda de muita gente. Reiki, apoio espiritual,…

Decidi fazer a cirurgia em Barcelona, na clinica

https://www.institutchiaribcn.com

Fui para Barcelona em julho de 2011, fiz a cirurgia do corte do filamento terminal e no mesmo turno saí da clinica  caminhando e sem dor – permaneci na cidade por 10 dias fazendo passeios turísticos sem nenhuma dor, caminhando por tudo. Quando voltei para o Brasil percebi também que a pressão que tinha na cabeça quando andava de avião eu não tive mais.

Dr. Royo recomendou uma cirurgia da coluna cervical – 3 hérnias de disco – fiz aqui no Brasil a colocação de 3 placas e 8 pinos na cervical – após 5 meses de observação dos reais benefícios da cirurgia realizada pelo Dr, Royo – corte do filamento terminal. Após a cirurgia da cervical melhorei bastante os movimentos do pescoço, dor no pescoço e sensibilidade dos dedos das mãos.

Tenho muita gratidão ao Dr. Royo pela cirurgia. Ao retornar da Espanha – fui nos médicos e relatei que os sintomas que eu me queixava estavam associados a Síndrome e que por esta razão não diagnosticavam pelos exames do pulmão, coração, endócrino, hotorrinolaringo, renal, oftalmico nenhuma disfunção. Isso ajudou de imediato no diagnóstico de um menino de 9 anos internado para investigação dos sintomas, sem resultados.

Espero realmente ajudar aqueles que se sentem inseguros a respeito do procedimento. Recomendo o trabalho amoroso, sério e eficiente realizado pelo Dr. Royo.

Gratidão

Celestina Gonçalves

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